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9个月的小花很喜欢音乐,每次听到儿歌都要晃着头“一起摇摆”。每次看到小花开心的样子,小花妈别提多高兴了。早在5个月前,小花医院宣判了“无法医治”。为了尽力挽救女儿,痛苦中的小花父母到浙江大医院碰下运气,没想到遇到“胆大”的专家和优秀的治疗团队,小花的命保住了。
看到女儿现在可爱的样子,小花妈特别想感谢浙大儿院肿瘤科、SICU、临床营养科的医生和护士们,为此,她专程送了一封“巨大”的感谢信送浙大儿院。她说:“没有你们的辛勤付出,就没有我女儿现在的平安。”
肿瘤外科团队知难不退
3月18日,三个月的小花因异常的吐奶就医,江苏当地的医生发现了小花身患肿瘤。随后小花辗转江医院求医。三月底,医院化疗两次,可肿瘤却没有变小反而增大,巨大肿瘤导致了严重的腹腔间隔综合征,小花连自主呼吸都困难,最后只能气管插管靠呼吸机维持呼吸,专家们表示没有办法治疗了。不忍心就这么放弃女儿,5月30日,小花父母怀揣着最后一丝希望来浙大儿院做最后的尝试,他们想做最后的一点努力。
接诊他们的是肿瘤外科副主任王金湖。浙大儿院作为目前国内最好的儿童肿瘤综合诊治平台,每年接诊不少来自全国各地的疑难危重肿瘤患儿,治疗过很多跟小花类似甚至更危重的患者。在了解到小花的病情后,王主任表示愿意跟家长一起努力为小花的一线生机做最后的尝试。
SICU专家团队迎难而上
第二天上午,小花通过救护车,插着气管插管,靠着呼吸机维持,从上海医院滨江院区外科重症监护病房(SICU)。考虑到转运和交接容易出现的危险环节,SICU医生团队提前电话跟家长及救护车工作人员沟通了转运的安全事项,并且提前打开绿色通道,妥妥地等待迎接小花。小花花被医护人员小心地无缝转运至SICU接受进一步的评估和治疗。
“胆大”的王金湖主任第一眼看到小花时也倒吸了一口凉气:“知道情况很糟糕,但没想到有这么糟糕!”。孩子呼吸机维持着呼吸,肚子跟鼓的跟篮球一样,整个人完全是皮包骨头,腹腔引流管旁还不断渗着液体。SICU谈林华主任、叶璟副主任医师即刻对小花做了详尽的评估,初步诊断包括:后腹膜巨大生殖细胞肿瘤、重度化疗后骨髓抑制、重度营养不良、多脏器衰竭、腹腔间隔综合征、重症肺炎、肺不张、肾积水……这之中随便哪一项都是分分钟可能要命的病,这一次在小花身上吹集结号了。
谈林华主任当天就组织了相关的专家团队进行MDT会诊,医务科、肿瘤外科团队王金湖主任、化疗团队茅君卿主任、临床营养科马鸣主任、病理科汤宏峰主任、麻醉科胡智勇主任、放射介入科赖灿主任、超声科叶菁菁主任等悉数到场。专家们一致认为目前小花状况极差,还不具备手术切除肿瘤的基本条件,粒细胞缺乏、血小板减少、重症感染、极重度的营养不良等随便哪一项可以随时要小花的命。必须量身打造一套精准治疗方案,包括生命监护、营养支持、抗感染及积极的促进粒细胞、血小板生成等的综合治疗措施,积极争取创造手术条件,才可能为小花争取最后的一线生机。
守在监护室门外的花爸花妈,满心煎熬,心疼、不舍、焦虑、不安……,心情起起落落。谈林华主任、叶璟等医生多次亲自与花爸花妈交代沟通病情,消除顾虑。同一个战壕的伙伴,一起作战对抗疾病恶魔。
临床营养科团队排忧解难
马鸣主任第一次给小花做营养评估时,看到患儿腹胀如鼓,体重虽然有5.4kg,但伴有腹腔巨大肿瘤,水肿,体重根本不能准确反映实际的营养状况。于是改用了测中上臂围,一测才9cm(Z=-4.92),大家知道,Z-3就是重度营养不良啦。即使没有任何基础疾病,这样的营养不良死亡率已经是很高的。马主任暗暗为小花捏了把汗,她能闯过来吗?
随后临床营养团队就为小花制定了详细的营养方案,考虑到小花的营养状况太差,为了防止营养并发症的产生,最初就十分小心地给了50%能量,以鼻饲管微量进行肠道喂养,再予以静脉营养补充。结果,如马主任所料,小花根本不耐受营养物质呀!即使给予5ml/小时微量喂养量,也消化不掉,有较多的胃储留。静脉营养中即使小剂量的脂肪乳剂给予,小花血中的甘油三脂就明显升高,根本代谢不掉,怎么办?只能坚持,再坚持,给她一份更细致的营养处方。
于是临床营养科团队中的马鸣、隆琦医生就每天来会诊,甚至一天来两次会诊,根据小花的代谢指标调整营养方案,先稳定内环境,再小心的一点一点增加营养物质。因为营养医师们都知道,这种时候,稍一疏忽,稍多的营养素给予马上会增加小花的脏器负担,加速疾病恶化!
有了这份细致和坚持,幸运的是一周后,顽强的小花挺过了严重的感染,重度的骨髓抑制、营养代谢严重紊乱等致命关卡,在精细的营养支持下,营养状况也有明显改善,中上臂围从9cm增加至9.2cm,内环境稳定了,手术的窗口打开了!
护理团队助小花渡过难关
在SICU、临床营养科、肿瘤科专家们的努力下,小花度过了呼吸、感染、重度营养不良、低钾、喂养不耐受、血压不稳等一个个致命关卡。这其中,也离不开SICU护士长盛美君护理团队的不懈努力。入科时,6个多月的小花花才5.4kg,可身上却有那么多根救命管道:气管插管、胃管、输液港、腹腔引流管、导尿管、动脉置管、外周静脉……小花瘦的皮包骨,小胳膊小细腿,最醒目的还有那个圆鼓鼓、亮晶晶的大肚子。10分钟不到,小家伙受压的皮肤就会变红。ICU护士阿姨利用减压泡沫敷料预见性地黏贴在骨隆突处,想办法用动力水袋轻托小花,似爸爸妈妈的怀抱,安全舒适。
护士阿姨和叔叔每天都在她耳边轻轻呼唤她的名字、握着她的小手。是大家细致的护理让小花度过了一个又一个关口。
7个小时的手术攻坚克难
经过监护、手术、麻醉及营养等团队的再次MDT评估后,6月7日9点,小花被推入手术室。直径超过20公分的肿瘤在无影灯下张牙舞爪面目狰狞,生长于下腔静脉与腹主动脉之间,肾静脉、髂静脉、腹腔干、肠系膜上动脉、肾动脉等大血管形成包裹肿瘤的一张大网,且与肿瘤几乎融为一体,双侧肾动脉更是在瘤体中穿行……而这之中的每一条血管都如一条导火线,随时会引爆这颗“炸弹”,小花可能就下不了手术台了!
在麻醉团队的平稳保障下,胆大心细的肿瘤外科团队组成的拆弹专家组,应用无血和精准切除技术,庖丁解牛般将一条条血管完美解救,7个多小时的战斗后,“炸弹”成功拆除,重量差不多1.5kg。
7个多小时的手术,肿瘤团队都又饿又累,却都很开心,因为他们知道过了这一关,医院判了“死刑”的孩子应该能够活下来了。
感谢小花父母难能可贵的坚持
由于重度的营养不良等因素,基础条件太差,术后小花的身体各器官功能仍然运行比较困难。肝功能异常,胃肠动力欠佳,呼吸道感染等仍然威胁小花的生命。然后,坚持不放弃的小花父母和浙大儿院的强大专家团队互相信赖,共同努力,一道道难关都成功闯了过去……7月3日,小花各项生命体征稳定,终于离开了SICU转入肿瘤外科病房接受进一步的观察和治疗。在肿瘤外科和营养团队的支持呵护下,眼睛大大又爱微笑的小花变得人见人爱,很快成为了肿瘤外科病房的明星小战士(肿瘤外科的小患者都有一个光荣的称号叫“生命小战士”)。
小花父母送了一封超巨大的感谢信给浙大儿院团队,可浙大儿院的SICU、肿瘤科、营养科的医护人员们特别感谢小花父母:“感谢家长对浙大儿院,对我们全体医护人员的信任和支持,没有他们的坚持,就没有小花的康复。”
现在,小花的状态一天比一天好,还能自己抱着奶瓶、翘着二郎腿喝奶了。八个月的小花真的太可爱了。虽然她还要后续治疗,但是我们都相信,小花一定能彻底战胜肿瘤君,快乐成长。
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